Andrea (Il diario di una mamma rara): «La ricerca scientifica è per il futuro»

Laura Basile e Giangiacomo Secchi hanno ospitato nel Buena Onda di giovedì 26 Andrea, del profilo Il diario di una mamma rara. Andrea ha una figlia, Elena, che è l'unica persona in Italia ad essere affetta dalla rarissima malattia neurodegenertiva: la NUBPL. Al mondo esistono solo 25 casi. «Quando mia figlia ha ricevuto la diagnosi solo nel 2018, ho pensato che dovessimo fare qualcosa: non potevamo stare fermi. Abbiamo aperto un profilo social in cui racconto la quotidianità per sentirci meno soli. Poi abbiamo dato l'ok per la pubblicazione della diagnosi. Siccome Elena è l'unica in Italia, con la diagnosi pubblica si possono scovare altri casi nel nostro paese». Le azioni della famiglia e di Andrea non sono finite qui, perché la mamma ha proposto un progetto di ricerca per studiare questa malattia e un giorno arrivare alla cura. «La ricerca scientifica è fondamentale, è per il futuro dei mostri figli. Da tre anni finanziamo un laboratorio che si divide tra le università di Verona e di Bologna e le ricerche stanno avendo risultati».